למי זה מיועד
ילדים ומבוגרים המאובחנים עם אטקסיה טלנגיאקטזיה (AT), מחלה יתומה שמופיעה בדרך כלל בשנת החיים השנייה ומחמירה עם השנים, ומאופיינת בין היתר בחוסר שיווי משקל.
מה הזכות כוללת
ילדים עד גיל 18 זכאים לאבחון וטיפול פרא-רפואי בקופות החולים, ולשירות רפואי מרכז שמתמחה במחלה; חולים מוכרים כחולים כרוניים לעניין תקרת תשלום על תרופות; זכאות להרדמה מלאה בטיפולי שיניים ללא תשלום. ילדים הזקוקים לטיפול תוך-ורידי IVIG זכאים לגמלת ילד נכה מלאה בכל גיל ללא מבחן תפקוד, ולגמלת ניידות מגיל 3. בוגרים עם ליקוי גופני עשויים להיות זכאים לקצבת נכות כללית ולקצבת שירותים מיוחדים. קיימות גם הנחות במס רכישה ובארנונה, סיוע בהתאמת דיור והעסקת עובד זר לטיפול בילד נכה קשה.
איך מגישים בקשה
מומלץ לפנות למרפאה הארצית לחולי AT בבית החולים לילדים ע"ש ספרא בתל השומר, ולבדוק את הזכויות השונות מול קופת החולים, הביטוח הלאומי ומשרד החינוך בהתאם לגיל ולמצב.
כדאי לדעת
העמותה למאבק במחלת ה-AT מספקת גם טיפולי פיזיותרפיה נשימתית (שאינם בסל הבריאות) לילדים חולים בביתם.
