נורית פלג-וולברג לוקה בדיסאוטונומיה משפחתית, אך זה לא הפריע לה להתחתן, להוציא שני ספרים ולפעול רבות למען שילובם של בעלי מוגבלויות בחברה ובתעסוקה. היא מרצה בהתנדבות לילדי בתי הספר על חשיבות שילובם של השונים בחברת הילדים.
זה היה יום חורפי גשום וקר, נורית היתה בעיצומו של יום עבודה מתיש ופתאום הטלפון מצלצל. על הקו מנהל חטיבת הביניים בקריית ביאליק. "שלום נורית," אמר המנהל בצד השני, "רציתי להזמין אותך להצגה שתלמידי החטיבה עשו המבוססת על הספר שלך 'אהבה על גלגלים'… ".
באותו רגע נשימתה של נורית נעתקה והיא הרגישה איך אט אט דמעות חמות מתחילות לזלוג מעיניה ומלטפות את פניה.
ההצגה הזאת סימלה מבחינתה מחווה שהיא הוכחה ניצחת לכך שאין דבר היכול לעמוד בפני המוגבלות האישית שלה. הכל אפשרי. הכל קטן עליה.
נורית פלג-וולברג, בת 37, לוקה בדיסאוטונומיה משפחתית (FD), מחלה גנטית קשה, חשוכת מרפא, הפוגעת במערכות העצבים האוטונומית התחושתית והמוטורית של הגוף.
אך כאמור היא לא נותנת למגבלה שלה להשתלט על חייה. היא נשואה וחיה באושר עם בן זוגה יוסי. היא בוגרת תואר שני במידענות מאוניברסיטת בר אילן, בעלת תעודה בתקשורת ועיתונאות, וגם תעודה בניהול ניו מדיה בג'ון ברייס, ועד היום הוציאה שני ספרים מצליחים.
ספרה הראשון, "אהבה על גלגלים", אשר יצא לאור ב-2006, הוא כמעט ספר אוטוביוגרפי עם happy ending. הסיפור הוא על בחורה נכה שמכירה בחור באינטרנט אבל לא מספרת לו שהיא נכה. כשהוא מגלה זאת, הוא מאוד כועס אבל הדברים מסתדרים בסוף.
זו כמעט נבואה שהגשימה את עצמה?
כן. הסיפור הוא כמעט עליי, ובאמת שלוש שנים אחרי יציאת הספר התחתנתי עם יוסי אהבת חיי.
לא היה לך קל להוציא את הספר הזה. גם כאן אני מבינה נתקלת בקשיים.
כן. למעשה הגשמתי חלום כי כתבתי אותו מגיל 13 וערכתי ושיניתי הרבה מאוד פעמים. היה לי קשה להוציא אותו לאור כי אני לא בן אדם מוכר, אז פרסמתי אותו באתר "נגישות ישראל" וקיבלתי הרבה מאוד תגובות. ואז אמרו לי בהוצאה שאם אצליח לגרום ל-500 אנשים לקנות את הספר שלי ב-30 ₪, יוציאו אותו לאור – וכך באמת היה. בסוף הספר נמכר ב-2000 עותקים ועכשיו הוא יוצא במהדורה שנייה.
ספרה השני, "המלאכית של עינב", יצא לאור בשנת 2013. הוא מותחן פסיכולוגי על בחורה שנוסעת במכוניתה תחת השפעת אלכוהול ומאמינה שדרסה ילדה, לאחר שראתה ילדה פגועה יושבת ליד מכוניתה, ובין השתיים מתחיל קשר חזק ומיוחד.
בנוסף היא מקדישה את חייה לפעילות חברתית למען בעלי מוגבלויות במטרה לגרום לחברה הישראלית לקבל את הבן אדם המוגבל כשווה בין שווים.
אחד הנושאים הבוערים בעצמותיה ואשר חשוב לה לקדם הוא נושא התעסוקה. כאן נכנס הסיפור אישי, לפני זמן מה פוטרה מעבודתה. אך לא אשה כנורית תבזבז זמן. היא פרסמה סטטוס בפייסבוק ובו היא מתארת את כישוריה וניסיונה בניהול תוכן האינטרנט. כתוצאה מכך היא קיבלה יותר מ-2000 שיתופים והרבה מאוד פניות ממעסיקים בתחומי ההייטק, חברות ממשלתיות, וגם גורמים פרטיים וחברים שניסו לעזור. מספר ימים לאחר מכן היא נתבקשה ע"י אתר ynet לכתוב טור אישי המתאר את הקשיים העומדים בפני האדם מוגבל בדרכו למשרה.
מתוך ההיכרות האישית עם עולם העבודה הישראלי, היא יזמה בעבר יריד תעסוקה לאנשים עם מוגבלויות במתחם אולג'ובס בנתניה, בשיתוף עם המטה לשילוב אנשים עם מוגבלויות בתעסוקה. היריד קיבל תהודה גדולה וסוקר בכלי התקשורת המרכזיים והגדולים בישראל.
"הגיעו מאות מחפשי עבודה ועשרות מעסיקים עם כוונה אמתית להעסיק ולהיות מועסקים," אומרת נורית, "אבל התרומה העיקרית שלו היתה יצירת מודעות בקרב הציבור הישראלי."
כיצד זה עזר ליצור מודעות לנושא התעסוקה בקרב בעלי מוגבלויות?
עצם החשיפה שקיבלנו בתוכניות אקטואליה בערוץ 2, ברשת ב' וב-ynet זה כבר עזר ביצירת מודעות. הדגש שלנו היה על כך שהמעסיקים צריכים להיות יותר פתוחים לאנשים עם מוגבלויות, להעסיק אותם יותר, לתת להם שיוויון הזדמנויות מלא.
אבל הנה את רואה, שוב חזרת לאותה נקודה. אז אולי עדיין אין מודעות לבעלי מוגבלויות?
סוג העבודה שלי הוא כזה שאני עובדת הרבה מול המחשב ועם הטלפון. בגלל הלקות שלי, יש לי בעיה של חוסר בשיווי משקל ולחץ דם ולכן אני מעדיפה לא להתנייד ולעבוד מהבית. אבל לצערי הרבה מעסיקים נרתעים כאשר הם שומעים את המגבלה שלי, ובאותו רגע משרה שממש מתאימה הופכת להיות לא רלוונטית ואני לא שומעת יותר מאותו מעסיק.
ובכל זאת צריך להגיד לך מזל טוב וזה בזכות פייסבוק. נכון?
"כן. באמת בזכות הפייסבוק, חתמתי על חוזה עבודה חדש למשרה ממש טובה בתחום האינטרנט, במקום ששאפתי להגיע אליו."
עשייתה החברתית למען המוגבלים לא נעצרת כאן. לנורית חשוב להתחיל עם הסברה למען קבלת האחר ובעל המוגבלות כבר בגיל צעיר. לכן בימים אלה היא מתנדבת להופיע בפני תלמידים בכל הגילאים בכל הארץ ומספרת את סיפור חייה. לדבריה, "אני מספרת את הסיפור שלי כדי שילדים יבינו שצריך לקבל את האחר ושאפשר להצליח למרות בעיות בריאות."
מה את מספרת להם? כמה לך היה קשה כילדה?
"אני ממש מספרת להם הכל. ביסודי עד כיתה י' הכל היה בסדר. היו לי חברים והכל היה נחמד. בכיתה י"א עשיתי טעות והלכתי למגמה סוציולוגית במקום ספרותית. גם המקצוע לא התאים לי וגם הייתי בכיתה שהתלמידים היו בעייתיים. לא היו לי חברים. היועצת גרמה לי להרגיש שזו אשמתי. אני זוכרת שממש לא רציתי ללכת לבית ספר והייתי עושה להורים שלי את המוות, רציתי לעזוב הכל. לקראת סוף השנה הלכתי לפסיכולוגית והיא עזרה לי לקבל את עצמי. עד אותו שלב הכחשתי שיש לי בעיה. זה, בשילוב של חוסר קבלה שלי מצד התלמידים, גרם לי להרגיש רע עם עצמי. מאוד שנאתי את עצמי. הרגשתי שמאוד מאוד קשה לי. יחד עם הפסיכולוגית עבדנו על הבעיות האלה וזה עזר לי. עד היום אני ממשיכה ללכת אליה, אבל היום יש גם הפסקות כמובן. אני חושבת שפסיכולוגית זה דבר שכל אחד צריך: לשתף, לקבל חוות דעת, זה תמיד עוזר כי תמיד יש קשיים, בכל תקופה ובכל גיל.
ביב' עברתי למגמה ספרותית וכאן כבר הכרתי חברה אחת מאוד טובה, שעד היום היא נשארה חברה טובה שלי. אבל באמצע יב' הייתי צריכה לעבור סדרה של ניתוחים בגב, ובגלל זה הפסדתי את חצי השנה האחרונה ועשיתי את הבגרויות בבית. חברתי הטובה עזרה לי כמובן להשלים את הלימודים.
תקופת האוניברסיטה, בניגוד לתיכון, היתה נהדרת. למדתי בבר אילן והייתי מאושרת. הלימודים היו מרתקים, הסטודנטים היו נחמדים.
את מספרת להם גם עד כמה היה קשה לך להכיר בן זוג?
היה מאוד קשה. בתיכון לא הייתי בקטע של בן זוג. אבל באוניברסיטה התחלתי ממש לרצות, אבל ראיתי שזה ממש קשה. אני יודעת שלכולם קשה להכיר, אבל אצלי השילוב עם המגבלה הפך את זה לקשה יותר. אז פניתי לכל אתרי ההיכרויות: קופידון, ג'יי דייט וגם אתר "לאו דווקא" המתמקד בבעלי מוגבלויות. חמש שנים הייתי רשומה לאתרים האלה וכבר הייתי על סף ייאוש כי זה מאוד מתיש. אלא שאז עשיתי משהו שלא עשיתי אף פעם. פניתי מיוזמתי לארבעה גברים מתוך מחשבה שאם לא יצא מזה כלום, אתמקד בעבודה ובהתנדבות. למחרת בבוקר קיבלתי מסר מיוסי שרוצה להיפגש איתי. ראיתי שהוא מירושלים וזה קצת הרתיע אותי כי היו לי ניסיונות כושלים עם בחורים שגרים רחוק. אבל בכל זאת נפגשנו. הוא ידע מהתחלה על המצב שלי וזה לא הפריע לו.
ואיך בכל זאת זה הפך להיות סיפור אהבה?
הדייט הראשון שלנו היה מאוד זורם. במשך ארבע שעות לא הפסקנו לדבר ולא הרגשנו איך הזמן עובר. היה גם דייט שני אבל אז החלטנו להישאר ידידים. באותה תקופה הייתי עסוקה עם הוצאת הספר הראשון שלי והקשר עם יוסי פשוט זרם להיות קשר ידידותי נחמד, והוא גם מאוד עודד אותי ותמך בי בכל מה שקשור לספר.
הוא הגיע לערב ההשקה של הספר, למרות שהיה לו קשה, ואז נדלק הניצוץ בינינו. בחג האהבה באותה שנה, שהוא גם יום הולדתו של יוסי, הקשר הפך בינינו לרומנטי.
כעבור שנה וחצי של היכרות על קו ירושלים- חולון, החלטנו לעבור לגור יחד. המגורים איתו היו חוויה מדהימה והקשר בינינו פרח כי יוסי הוא בן אדם מקסים, מתחשב ורגיש. ואז התחלנו לדבר הרבה על מיסוד הקשר ולבסוף הוא הציע לי באופן צנוע, פשוט ומאוד מרגש. בן רגע הפכתי לאשה מאושרת. באוקטובר 2009 התחתנו.
איך מגיבים הילדים לסיפורים האלה?
הם מאוד מסוקרנים ויושבים בשקט קשובים. כולם שואלים אותי אם בעלי עם מוגבלות, ואיך המשפחה שלו קיבלה אותי, ואיך היתה הצעת הנישואין. אז בעלי הוא איש בריא, והמשפחה שלו קיבלה אותי מצוין ובאהבה גדולה כמו האהבה שאנחנו מעניקים אחד לשני. בסוף הם מאוד מודים לי על כך שבאתי אליהם.
את מאוד מצליחה וזה במושגים של בן אדם בריא. אני יושבת מולך יותר משעה ומרגישה שאני מקבלת ממך אנרגיות טובות ומתחזקת. מאיפה את מקבלת כאלה תעצומות נפש?
אם כשהייתי ילדה מישהו היה בא ואומר לי שאני גם אוציא שני ספרים ואתחתן ושיהיה לי תואר שני ואתקבל למשרה שאני מתרגשת ממנה וגם אקדם נושאים חברתיים – הייתי חושבת שהוא נפל על הראש.
אבל בסופו של דבר אני חושבת שאני מאמינה בעצמי. בעבר לא האמנתי. נראה לי שדרך האינטרנט עברתי מהפך ממישהי ביישנית שנלחצת מכל דבר קטן ליזמת ובוגרת ומקדמת עניינים.
אני מאמינה שכל אחד יכול להצליח, לא משנה מה, אם רוצים מספיק הכל יכול להתגשם. אם רוצים מספיק ונלחמים מספיק ונאבקים להשיג את מה שרוצים ולא מתייאשים אז זה קורה בסוף. חשוב להילחם על הדברים שאני רוצה. גם אם לא הולך חלק ונמצאים בתחושה של כמעט – שזו תחושה שהייתי המון פעמים – בסוף זה כן יוצא.
