העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי ציינה לאחרונה (20.5.2014) את יום המודעות הבינלאומי בהשתתפות חולים, בני משפחה ובני נוער מתנדבים באירוע פלאש מוב (FLASH MOB) סמלי והפרחת בלונים כשהם לובשים כפפות גומי בצבע כחול לאות הזדהות עם אחד מתסמיני המחלה שהוא כיחלון של קצות האצבעות והשפתיים. האירוע נערך במטרה להגביר את המודעות לאבחון מוקדם של המחלה המאפשר הצלת חיים. אירוע זה הינו אחד מהאירועים המתקיימים ברחבי העולם, בכל מדינה בסגנון שונה לרגל יום המודעות במטרה לעודד נשים וגם גברים לשים לב לתסמינים של קוצר נשימה ולפנות לרופא. אריה קופרמן, מנכ"ל העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי מסר כי: "תסמיני המחלה מעורפלים ויכולים להיגרם מסיבות רבות אחרות. אבחון מוקדם של המחלה מאפשר מניעת התדרדרות המחלה, הצלת חיים ומניעת מוות. לכן אנחנו היום באמצעות האירוע יוצאים בקריאה, לגברים ובעיקר לנשים: "אם יש לך קוצר נשימה לא מוסבר – אולי מדובר בלחץ דם ריאתי. פני לרופא שלך"
יתר לחץ דם ריאתי היא מחלה קשה, אשר לרוב פוגעת בנשים צעירות. כיום חיים בישראל כ – 600 חולים, מרביתם נשים, המתמודדות עם מחלה המאופיינת בקוצר נשימה קשה עד כדי קושי בהליכה מחדר אחד למשנהו. על פי נתוני הערכה, מדי שנה מתגלים כ – 30 חולים חדשים וככל הנראה חיים עוד כ – 500 חולות וחולים שטרם אובחנו. האירוע נערך בקניון ויצמן סיטי בתל אביב.
המחלה מאופיינת בלחץ גבוה בכלי הדם בתוך הריאות ובחוסר חמצן היוצר עומס על פעולת הלב וקשיי נשימה. את המחלה קשה לאבחן שכן הסימנים מעורפלים, ויכולים להיגרם מסיבות רבות. מדובר במחלה נדירה באופן יחסי המופיעה אצל אנשים צעירים בני 30 לערך ושכיחה יותר אצל נשים מאשר אצל גברים. נשים הסובלות מהמחלה אינן יכולות להביא ילדים לעולם שכן ההיריון מהווה זרז (trigger) להתגברות המחלה, וההריון הוא סכנת חיים עבורן. החולים המתמודדים עם המחלה סובלים באופן קבוע מקוצר נשימה, עייפות, בצקת ברגליים, חולשה כללית, דופק מואץ, כאבים בחזה, שיעול, סחרחורת, עילפון או מצב של כמעט התעלפות, כיחלון של קצות האצבעות והשפתיים, בחילות, איבוד התיאבון וקול צרוד. הסיבות למחלה אינן ידועות, תיתכן מעורבות גנטית או גנטית חלקית ולעיתים היא מתפרצת בעקבות זרז (trigger) כלשהו שיכול להיות שימוש בסוג מסוים של מדכאי תיאבון, סמי מרץ, שאיפה של ממיסים שונים, שמן מזוהם שהשתמשו בו לבישול או טריפטופן (סוג של חומצה אמינית).
העמותה הישראלית ליתר לחץ דם ריאתי מסייעת לחולות ולחולים בהשאלת ציוד רפואי כמו מחוללי חמצן נייד, בעזרה כספית לחולים עם קשיים כלכליים ברכישת תרופות, בקיום קבוצות תמיכה המנוהלות על ידי צוות מקצועי, המקלות על החולים בהתמודדות היומיומית המורכבת עם המחלה והקשיים הנלווים לה, בקיום אירועים חברתיים להעלאת המורל, בכנסים שנתיים לחולים בשיתוף רופאים, במיצוי זכויות מול הביטוח הלאומי, קופת החולים ומשרד הבריאות. העמותה מקדמת הכנסה של תרופות חדשות לסל הבריאות, פועלת בשיתוף פעולה הדוק עם אירגוני חולים מאירופה וארצות הברית. העמותה מוכרת לקבלת תרומות על פי סעיף 46 לפקודת מס הכנסה ומפעילה קו תמיכה טלפוני שמספרו: 1-800-74-75-74 . למידע רפואי נרחב מומלץ לגלוש לאתר האינטרנט של העמותה הנמצא בלינק הבא: http://www.phisrael.org.il/ וכן להתעדכן בחדשות ועדכונים בעמוד הפייסבוק של העמותה הנמצא בלינק הבא: https://www.facebook.com/phisraelorg
צילום סטילס: יחסי ציבור
1
1
1
1
להוספת-עדכון פרטיך במדריך
1
הזמנה לשיתוף פעולה
1
פרסום באתר
11
1
הקמת כיתת תקשורת בב"ש
29/05/2014
שמי נגה ואני אמא לילדה עם PDD בתפקוד גבוה העולה לכיתה א'.
למצער, נכון להיום אין בב"ש כיתת תקשורת, ולכן החלטנו אני ושתי אמהות נוספות לחבור יחד ולנסות לגרום להקמתה של כיתה שכזו.
כדי שמהלך כזה יצליח אנו זקוקות לעוד אמהות עם ילדים העולים לכיתות הנ"ל ומעוניינות בכיתת תקשורת.
ארבעה ילדים נחוצים בכדי לפתוח כיתת תקשורת.
לפרטים והצטרפות: נגה 052-5208636 ועו"ס חגית מור-כהן (אלו"ט) 08-6431528
1
ליקויי למידה במגזר הדתי: תמונת מצב
נטעאל בנדל, 04/05/2014
עם פתיחת שנת הלימודים הנוכחית הגיעו לידי כיפה מספר פניות של הורים לילדים לקויי למידה שהתלוננו כי אין בית ספר בסביבתם הקרובה שמקצה כיתת חינוך מיוחד אליו יוכלו לשלוח את בנם. כיום, לכל אותם תלמידים נמצאה הכיתה המתאימה והתלונות דעכו, מה שלא דעך היא תמונת המצב המורכבת של המגזר הדתי ביחסו אל ילדי החינוך המיוחד.
"אין לי לאן לשלוח את הילד שלי כי בכל האזור בו אני חי אין בית ספר תיכון אחד עם כיתה ללקויי למידה", כך פנה אלי לפני חודשים אחדים הורה מודאג….
1
"מדירים חירשים מטקסים ממלכתיים"
נתנאל כ"ץ, 04/05/2014
"מדינת ישראל 'מדירה' חירשים", כך טוענת יעל קקון, מנהלת המכון לקידום החירש.
לדבריה, "פעם אחר פעם מוצאים את עצמם בקהילת החירשים וכבדי השמיעה מודרים מטקסים ממלכתיים. כיום חיים בישראל כ-700 אלף חירשים וכבדי השמיעה. אבל נראה שלאף אחד לא אכפת."
קקון מציינת, כי "בטקס הלוויה של אריאל שרון, ראש הממשלה ה-11 של מדינת ישראל, לא היה תרגום לשפת הסימנים. קהילה שלמה לא נפרדה מאריאל שרון."…
1
סובלים מסוכרת? הכליות עלולות להיפגע
ד"ר יבגני מושקוביץ, 04/05/2014
מספר החולים במחלת הסוכרת נמצא בעלייה מתמדת בשנים האחרונות. סוכרת היא מחלה רב מערכתית שפוגעת באיברים שונים, ביניהם הכליות. אחד הסיבוכים העיקריים במחלה הוא פגיעה בתפקודי כליה, מה שעלול להוביל לאי ספיקה מוחלטת ובמקרים קיצוניים לצורך בטיפולי דיאליזה.
תפקודי כליה לקויים עלולים להקשות על הטיפול בחולה סוכרת, משום שמדובר במחלה שדורשת מדי פעם שינויים במינוני תרופות והתאמתן למצבו של החולה. רוב התרופות לסוכרת מתפנות דרך הכליה, ולכן במקרים של בעיה בתפקודי כיה קיימת סכנה שהתרופות יגרמו לירידה ברמות הסוכר, הרעלת תרופות ועוד…
1
1
1
1
הצטרפות לצוות הכותבים שלנו
spectrum.tikshoret@gmail.com
