להיות אמא לילד מיוחד, זה אומר שכאשר אני שולחת את הבן שלי לבית הספר או בימים אלו לקייטנה, אז אני צריכה להיות זמינה בכל רגע ובכל שעה כי אף פעם אי אפשר לדעת מתי יגיע הטלפון שבו יספרו לי: שהיום הוא לא הצליח להתרכז בלימודים, שהוא הפריע בשיעור, שעבר עליו יום לא רגוע, שהוא ניגש לילדים וסיפר להם שהוא רוצה לכתוב ספר על הילדים שהתעללו בו לפני שלוש שנים (לפני שאובחן), שיש לו חברים שנמצאים בכיתות יותר קטנות ממנו ושזה לא תקין, ושהוא לא מצליח למצוא את עצמו ורוצה לדבר איתי כדי להירגע.
להיות אמא לילד מיוחד זה לא להשאיר אותו לבד בבית ותמיד צריך להיות איתו עוד מישהו שישגיח עליו (אפילו אם מדובר באחותו הקטנה ממנו ב-4 שנים והוא הבן הבכור שלי).
להיות אמא לילד מיוחד, זה אומר שתמיד שכשהוא חוזר מבית הספר בהסעה, אז צריך לחכות לו כשהוא יורד מהמיניבוס כי הוא לא יכול לחצות כביש לבד.
להיות אמא לילד מיוחד, זה לקבל הערות ברחוב מאנשים זרים (שאני לא יודעת לחנך את הילד שלי) כשהם רואים ילד בן 13 צועק בקול רם ובוכה כי הוא רוצה ע כ ש י ו לחזור הביתה וכל דבר שאני אומרת לו-לא מצליח להרגיע אותו.
להיות אמא לילד מיוחד זה לחשוד בכל 5 דקות שיש שקט בבית, כי כשזה קורה אז הוא הולך למחסן בעליית הגג ופעם נוספת הופך שם את הכל על מנת למצוא משהו שירגש אותו ויעסיק אותו למספר דקות נוספות.
להיות אמא לילד מיוחד זה לארח חבר ולהיות איתם בכל דקה ולתווך בניהם ולעזור להם כדי שהם לא ישתעממו ויצליחו להסתדר ביחד.
להיות אמא לילד מיוחד, זה אומר שאף פעם השינה שלך היא לא מספיק חזקה, כי תמיד יש הרהורים ומחשבות של:מה יהיה איתו בעתיד, האם הוא יתגייס? יתחתן? יהיו לו ילדים?
להיות אמא לילד מיוחד זה לקבל ממנו חיבוק גדול בכל ערב לפני שהוא הולך לישון ולשמוע ממנו: 'אמא, אני אוהב אותך '
על התערוכה
זה עילי שלי
עילי שלי אובחן על הספקטרום האוטיסטי בגיל 10.
כשגיליתי את זה, עולמי נעצר ושתקתי במשך שנתיים שנמשכו כנצח.
לילה אחד הכל השתנה, כנראה שזה הרגע שבו השלמתי עם זה, שקיבלתי והפנמתי שזה מה יש ועם זה ננצח!
מאז עברה שנה מדהימה שבה הקמתי תערוכה של 12 ילדים שכולם נמצאים על הרצף בתפקודים שונים ולצד כל תמונה האמא צרפה פוסט שבו היא שיתפה אותנו בקשיים, בהתמודדות ונתנה לנו הצצה לחיים שלהם.
יש לי כמה סיבות להקמת התערוכה:
1. לתת לאמהות שמקבלות את הידיעה שהילד שלהן נמצא על הספקטרום המון כוחות ותמיכה להמשך הדרך
2. להביא למודעות את נושא האוטיזם לקהל הרחב על ידי קריאת הפוסטים והסיפורים האישיים
3. להגיע עם התערוכה לכל מקום בארץ ולספר את הסיפור האישי שלי ושל עילי כדי להפוך את החברה למכילה ומחבקת הרבה יותר
בימים אלו התערוכה הולכת וגדלה ואני מחפשת אנשים בוגרים מעל גיל 30 אשר נמצאים על הספקטרום האוטיסטי ומעוניינים להצטרף לתערוכה שלי-להצטלם ולספר את סיפורם האישי.
כאן אני פונה אליכם ואשמח לכל חיבור או רעיון שיש לכם:
1. להתארח עם התערוכה באולמות, הצגות, מופעים, מול אנשי מקצוע, רופאים ואוניברסטאות ולהביא למודעות את נושא האוטיזם.
2. למצוא אנשים אשר ירצו להשתתף בתערוכה.
3. אשמח לקבל כל עצה או רעיון שיש לכם.
לקריאה על התערוכה: לחבק את האוטיזם
תודה רבה
יפעת 050-781-2300.
