למי זה מיועד
לחולים בסיסטיק פיברוזיס (CF) – מחלה תורשתית לא מידבקת הפוגעת בבלוטות הריר בגוף, הגורמת להצטברות ריר סמיך וצמיגי החוסם צינורות ומעברים, בעיקר בריאות ובלבלב.
מה הזכות כוללת
סיסטיק פיברוזיס נמצאת ברשימת המחלות הקשות של משרד הבריאות, ולכן החולים זכאים לפטור מתשלום עבור שירותים רפואיים שונים (עלות ציוד מתכלה כגון שקיות קנגרו, צינוריות לכפתור, תחבושות ומזרקים נחשבת לתקרה החודשית לתרופות). החולים זכאים גם להחזר כספי על רכישת מזון תרופתי מעל סכום מסוים שאינו נכלל בתקרת התרופות, להחזר עבור טיפולי ניקוז ריאתי (פיזיותרפיה), ולמכשיר אינהלציה במסגרת סל הבריאות אחת לשנתיים (כולל חלפים).
הורים לילד חולה יכולים לתבוע גמלת ילד נכה מהמוסד לביטוח לאומי החל מגיל 3 חודשים, בשיעור מלא (100%) של 3,820 ₪ לחודש, נכון לשנת 2026 – הגמלה משולמת עד גיל 18 שנים ו-3 חודשים. מגיל 18 ניתן לתבוע קצבת נכות כללית, ומי שעובד ומוגדר נכה עשוי להיות זכאי לפטור ממס הכנסה, לנקודות זיכוי במס, להנחה במס רכישה ולהנחה בארנונה. חולה המקבל קצבת נכות כללית ללא הכנסה נוספת ינוכו מקצבתו רק דמי ביטוח בריאות מינימליים של 100 ₪ לחודש.
בתחום החינוך, ילדים חולים הנעדרים בשל אשפוזים זכאים לשיעורי עזר ולהשלמת לימודים, ילדים המאושפזים לתקופה ממושכת זכאים ללמוד בבתי ספר בבתי החולים או ללימודים בבית, ותלמידים המבקשים הקלות בבחינות הבגרות יכולים לפנות ליועצת בית הספר.
רוב חולי ה-CF מקבלים פרופיל 21 (פטור משירות צבאי מסיבות בריאות), אך במקרים מסוימים ניתן פרופיל המאפשר שירות מותאם או שירות סדיר, וקיימת גם אפשרות לשירות לאומי.
איך מגישים בקשה
את הבקשה לגמלת ילד נכה מגישים למוסד לביטוח לאומי לפי מקום המגורים; מומלץ לקבל הנחיות מפורטות מהעובדת הסוציאלית במרפאת ה-CF. לקבלת מזון תרופתי יש לפנות לרופא המנהלי עם מכתב רפואי הכולל את שמות הפורמולות. לקבלת שיעורי עזר או הקלות בבחינות יש לפנות למנהל/ת בית הספר בצירוף מכתב רפואי. איגוד סיסטיק פיברוזיס מפעיל ועדה לעזרה לפרט התומכת בחולים המתקשים לעמוד בעלויות התרופות, המזון התרופתי והפיזיותרפיה, לפי קריטריונים רפואיים, סוציאליים וכלכליים.
כדאי לדעת
עלות המזון התרופתי אינה נחשבת לצורך תקרת הכיסוי הרפואי לרכישת תרופות, בעוד עלות הציוד המתכלה כן נכללת בתקרת התרופות. מי שפונה לחדר מיון לטיפול במחלת ה-CF פטור מתשלום עבור הטיפול.
