למי זה מיועד
לחולי מחלת פומפה, מחלה גנטית נדירה שיכולה להופיע בינקות או בבגרות. בצורתה התינוקית המחלה גורמת לחולשת שרירים קשה ומתקדמת, הגדלת הלב, כשל נשימתי, זיהומים חוזרים בדרכי הנשימה ועיכוב התפתחותי, ורוב התינוקות זקוקים לסיוע נשימתי מכני. בצורתה המבוגרת המחלה מתבטאת בחולשת שרירים מתקדמת ברגליים ובאגן, קושי בהליכה, בעיות נשימה, כאבי ראש בבוקר, ישנוניות ועקמת, ולעיתים נדרשים עזרי ניידות וסיוע נשימתי.
מה הזכות כוללת
פומפה מוגדרת מחלה כרונית, ולחולים בה תקרת תשלום ברכישת תרופות. מקבלי קצבת נכות כללית ומקבלי גמלת ילד נכה פטורים מתשלומים בקופת החולים. קיים סיוע במימון מכשירי שיקום, הליכה וניידות, וקופות החולים מחויבות לשמור על רציפות הטיפול גם אם משתנה ההסדר עם נותן השירות.
ילדים חולים עשויים להיות זכאים לגמלת ילד נכה לפי רמת התלות, ולגמלת ניידות החל מגיל 3. מבוגרים שאיבדו 50% לפחות מכושר השתכרותם זכאים לקצבת נכות כללית. מי שנקבעה לו נכות רפואית של 60% (עם קצבת נכות) או 75% (בלעדיה) וזקוק לעזרה רבה בפעולות היום יום, עשוי להיות זכאי גם לקצבת שירותים מיוחדים. חולים שהגיעו לגיל הפרישה עשויים להיות זכאים לגמלת סיעוד.
בתחום המסים: פטור ממס הכנסה, הנחה במס רכישה ובארנונה, נקודות זיכוי למפרנס בן הזוג, ופטור מדמי ביטוח לאומי למקבלי קצבת נכות. בתחום הדיור: דיור ציבורי, סיוע בשכר דירה, ופטור מדמי הסכמה לרשות מקרקעי ישראל. בנוסף – הנחה בתחבורה הציבורית, בחשבון החשמל ובתעריף המים.
איך מגישים בקשה
יש לפנות לביטוח הלאומי לעניין הקצבאות והפטורים, ולקופת החולים לעניין תקרת התשלום, הפטורים והמכשור השיקומי.
