למי זה מיועד
בנות (ולעיתים נדירות בנים) עם תסמונת רט – הפרעה נוירו-התפתחותית הקשורה לכרומוזום X, המופיעה בעיקר אצל בנות (כ-1 מתוך 10,000 לידות). לאחר התפתחות תקינה לכאורה בשנה עד שנה וחצי הראשונות, מתחילים להופיע איבוד הדרגתי של יכולת התקשורת, אובדן שימוש מכוון בידיים, הפרעות הליכה, התקפים אפילפטיים ותסמינים נוספים.
מה הזכות כוללת
מי שאובחנו כלוקים בנכות התפתחותית סומטית זכאים לאבחונים ולטיפולים פרא-רפואיים מקופת החולים עד גיל 18, וכן לשירות רפואי במרכז המתמחה בטיפול בתסמונת. חולות כרוניות הזקוקות לתרופות קבועות זכאיות לתקרת תשלום ברכישתן. גמלת ילד נכה משולמת לילדות בגילאי 91 ימים עד 18 שנה בהתאם לליקויים ולתלות בזולת, וגמלת ניידות (הכוללת קצבה והלוואות לרכישת רכב) ניתנת החל מגיל 3 למי שמוגבלת בניידותה. בוגרות מגיל 18 שנקבעה להן דרגת אי-כושר השתכרות של 50% לפחות זכאיות לקצבת נכות כללית, ומי שנקבעה לה נכות רפואית של 60% לפחות (או 75% לעניין שירותים מיוחדים) וזקוקה לעזרה רבה בפעולות היום-יום עשויה להיות זכאית לקצבת שירותים מיוחדים. ילדות עם צרכים מיוחדים זכאיות להשתלב בחינוך הרגיל עם תגבור הוראה וליווי סייעת, או ללמוד במסגרת חינוך מיוחד, ולהסעה למסגרת החינוכית. קיימות גם הטבות מס (נקודות זיכוי, הנחה בארנונה, הנחה במס רכישה לילדים עם 100% נכות) וסיוע בהתאמת תנאי הדיור למוגבלים בניידות.
איך מגישים בקשה
יש לפנות לקופת החולים לאבחון וטיפול, ולמוסד לביטוח לאומי לבירור זכאות לגמלאות. השיבוץ למסגרת חינוכית נקבע על ידי ועדת השמה ושיבוץ ברשות המקומית.
כדאי לדעת
קיימות עמותות ייעודיות המסייעות למשפחות בתחום, לרבות מרכז ייעודי לטיפול בתסמונת.
